患病的“柱子哥”寫書、開公眾號、做科普……
她在最困難的時候奮力向前（為夢想奔跑）
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生病、停工，在人生的不確定性中，周韻嬌倔強(qiáng)地?fù)P起與命運(yùn)抗?fàn)幍哪橗嫞瑪[脫消極情緒，積極求醫(yī)治療，甚至從不確定性中挖掘創(chuàng)造價值的可能。于是，讀書、寫書、做科普，她把樂觀、科學(xué)的態(tài)度帶給更多人。
縱然不能再按部就班，周韻嬌還是力所能及地繼續(xù)做自己，面對可能停滯的人生依然大步向前。
“今天想跟大家聊一個話題：如何與人生的不確定性共處？”不久前，微信公眾號“一只柱柱柱柱子哥”的文章里，公眾號主人“柱子哥”周韻嬌和網(wǎng)友們一起討論了這個問題。
這樣的討論，始于2018年11月4日，一篇名為《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》的公眾號文章走紅。一時間，這篇文章出現(xiàn)在了很多人的朋友圈里，自上海傳到全國，數(shù)十個公眾號都因轉(zhuǎn)載這篇文章而收獲了“10萬+”。
周韻嬌在文章里詳細(xì)記述了自己從檢出癌癥到開始治療，關(guān)于工作、生活、家庭、醫(yī)療方案等發(fā)生的一切，還用思維導(dǎo)圖列出當(dāng)面對這樣處境的時候，一個普通人應(yīng)該怎樣調(diào)整應(yīng)對。
這也宣告了她新的生活方式的開始。
害怕只有時間和生命的消耗，再沒有任何創(chuàng)造
上海冬日的陽光在周韻嬌身上打出一片剪影，談起剛得知患病的那段日子，她臉上的表情看不清。
如果把人生的不確定性根據(jù)危險程度定級，周韻嬌遇到的，恐怕是最危險的那一類。2018年10月，正在溫州出差的她收到一條短信，此前淋巴結(jié)活檢的結(jié)果出來了，她正處于“濾泡型淋巴瘤4期”。
雙學(xué)位本科、法律碩士、金融行業(yè)從業(yè)者……一路按部就班地走來，周韻嬌沒想到，淋巴癌，成了自己28歲那年最大的不確定性。
隨之而來的是一系列治療：抽血檢測、骨髓穿刺、化療……可最讓她崩潰的，不是疼痛，也不是對生命消逝的恐懼，而是“作為一個癌癥病人，價值感會被迅速奪走”。
由于要定期診治，正常工作無法進(jìn)行，周韻嬌請了假，不住院的日子就在家休息，“7點(diǎn)鐘不用起床了，不用兵荒馬亂地化妝吃早飯了，不用擠地鐵了……像八音盒突然沒電，像故障的機(jī)器人沒人修理被放進(jìn)了倉庫……”她害怕在治療的過程中，只有時間和生命的消耗，再沒有任何創(chuàng)造。
那不是她想要的生活，“我或許不再能勢在必得、說到做到，但是可以力所能及地繼續(xù)做自己。”
“我不知道我的余生有多長，未來會是一種什么狀態(tài)。”在她的同齡人那里，生活有高度確定性或者明確的目標(biāo)，或結(jié)婚生子、或事業(yè)有成，但“柱子哥”的人生似乎停滯了。“如果不留下一些什么的話，怎么向世界證明我存在過呢？”這是周韻嬌的一點(diǎn)執(zhí)拗。
不討厭成為“樹洞”，因為能看到人生多樣性
“公眾號之前只有9個人關(guān)注，都是好朋友，寫文章也比較隨意。”周韻嬌想不到，自己一篇以患病經(jīng)歷為主題、“啰里啰嗦”的“流水賬”居然成了爆款。
隨后一年多，周韻嬌持續(xù)更新公眾號。《如何帶著具體的問題看醫(yī)生》《一文了解慢病管理實用APP》……30篇文章，毫無保留地把生病以來面對的問題和網(wǎng)友們分享。
最初，在文章下面留言的大多是“同病相憐”的人。但隨著文章越來越專業(yè)和嚴(yán)謹(jǐn)，連參考文獻(xiàn)都列在文末時，文章下也出現(xiàn)了不少醫(yī)務(wù)人員、保險從業(yè)者等專業(yè)人群的留言。
公眾號成了交流的平臺。“癌癥和自身免疫病因都難琢磨，建議多看不同學(xué)派對病因?qū)W的探索……”一位醫(yī)務(wù)人員告訴她。“醫(yī)保卡不要外借，日后理賠醫(yī)療險會非常麻煩。”“柱子哥”和一位網(wǎng)友強(qiáng)調(diào)。關(guān)于疾病、家庭關(guān)系、保險理賠、日常護(hù)理……她都事無巨細(xì)地“嘮叨”，幾乎每篇文章都會配上樹狀圖以方便讀者“按圖索驥”。
很難想象周韻嬌是如何在走遍上海各大醫(yī)院求診的同時，完成這些思考的。特別是由于無法明確解釋的免疫系統(tǒng)紊亂，在特殊亞型的淋巴瘤之外，她又患上系統(tǒng)性紅斑狼瘡——另外一種極難治療的免疫系統(tǒng)疾病。
與一般病人對病情諱莫如深的態(tài)度相比，無論是采訪中還是在社交網(wǎng)絡(luò)上，“柱子哥”對病情都沒有什么保留，有感慨，卻很少無助和絕望，“在情緒不解決問題的時候，不要把它當(dāng)做消耗你的事情。事情發(fā)生了，就是你的，你去解決、不去解決，都是你的。”這是她的想法，“每個人理解挫折和應(yīng)對挫折的能力是不一樣的，生病這件事情，在我人生面對的挫折當(dāng)中，可能都排不上前三。”
在社交網(wǎng)絡(luò)上，周韻嬌積極、嚴(yán)謹(jǐn)、科學(xué)的態(tài)度影響了很多人，以至于她的公眾號和微博仿佛成了“樹洞”，不斷有人留言傾訴自己的故事，有的關(guān)于疾病，有的關(guān)于家庭問題，有的只是瑣事。
“‘柱子哥’能寫一篇關(guān)于外地人就醫(yī)怎樣掛號，到了醫(yī)院怎樣取號拿報告單，哪個醫(yī)院住宿方便的文章嗎？”“你定個城市定個醫(yī)院，我這就寫。”這樣的對話，頻繁發(fā)生在“柱子哥”與網(wǎng)友間。“生病，讓我的共情能力提高了，更容易理解別人的難處和心情。”周韻嬌說，不討厭別人把自己當(dāng)成“樹洞”，別人的故事也讓她看到了人生的多樣性和可能性。
“常有人說，對不起打擾你了”，周韻嬌眨眨眼，“可我也因此有機(jī)會了解了他們的人生啊，沒什么好對不起的。”
在力所能及的地方，還可以為己為人做很多事
最近，周韻嬌打算出一本書，是關(guān)于癌癥的科普類讀物，用她的話說，這本書在關(guān)系重塑、認(rèn)知調(diào)整、醫(yī)患溝通、病例整理方面著墨多，“是一本高度體系化、結(jié)構(gòu)化的抗癌自救指南”，缺點(diǎn)是“邏輯性強(qiáng)導(dǎo)致可讀性差”。文稿已經(jīng)組得差不多，出版事宜也已經(jīng)就緒，只是書名還沒有想好。她在網(wǎng)上公開征集，收到了72個回復(fù)。
雖然她很樂觀，但在現(xiàn)實世界里，癌癥仍然是一個需要嚴(yán)肅面對的問題。“為了拯救一個癌癥病人，一個家庭愿意付出一生的積蓄，但是你知道有多少人在盯著這點(diǎn)救命錢嗎？”周韻嬌問。
幾十種水果、蔬菜、藥材放在一起打成汁，號稱“食療治百病”；所謂“量子漂浮艙”，宣稱能解決100多種常見疾病，包括心血管疾病和癌癥……一年多在醫(yī)院往返的日子，“柱子哥”發(fā)現(xiàn)，這樣的“偏方”尋隙而入，包圍著癌癥病人和他們的家庭。
如果缺乏科學(xué)的認(rèn)知，那些極度渴望看到希望的家庭，很可能把生命最后的可能性托付給這些虛妄的幻景。
癌癥病房里，另一個經(jīng)常聽到的爭論是“吃什么”。“病人接受治療時消耗的能量很大，很多傳統(tǒng)說法比如‘發(fā)物’不能吃，并不是很科學(xué)。”在周韻嬌看來，一個東西能不能吃，首先要遵醫(yī)囑，其次衛(wèi)生情況必須保證，再者不能和進(jìn)行的治療相沖突。“比如化療期間不能吃西柚，會影響藥物吸收，那我就不吃，除了這些之外，符合營養(yǎng)學(xué)一般標(biāo)準(zhǔn)、符合治療條件的食物，又有什么問題呢？”
結(jié)合親身體驗，用科學(xué)的方式給大家提個醒，是周韻嬌寫書的動機(jī)之一，但不是最主要的。
生病了，人生仍然要繼續(xù)。“癌癥病人不是廢人，在力所能及的地方，也可以做很多事。”于是，讀書、寫書、做義工……這個正在逐漸學(xué)著和疾病共處的嬌憨女生，揚(yáng)起對抗命運(yùn)的臉龐。
（應(yīng)受訪者要求，周韻嬌為化名）
巨云鵬
