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        廣西女醫(yī)生致力推動罕見病治療_不放棄任何一個病

        放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2021-12-15 22:08:10    作者:付妍妍    瀏覽次數(shù):9
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        柳州8月19日電 題:廣西女醫(yī)生致力推動罕見病治療 不放棄任何一個病患 林馨“在罕見病領(lǐng)域還有很多未知,發(fā)現(xiàn)、解決這些問題,改變個人和家庭得命運(yùn),是有意義得事情?!睆V西柳州市工人醫(yī)院罕見病中心

        柳州8月19日電 題:廣西女醫(yī)生致力推動罕見病治療 不放棄任何一個病患

        林馨

        “在罕見病領(lǐng)域還有很多未知,發(fā)現(xiàn)、解決這些問題,改變個人和家庭得命運(yùn),是有意義得事情?!睆V西柳州市工人醫(yī)院罕見病中心辦公室主任宋星慧19日表示。

        目前,罕見病發(fā)病率雖少,但病種很多。確定得罕見病有7000多種,占人類疾病得10%左右,華夏罕見病患者群體約有1904萬人。為提高罕見病診療水平,維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益,華夏建立華夏罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。柳州市工人醫(yī)院便是華夏罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院之一。

        宋星慧(左)和同事查看患者情況。 林馨 攝

        “雖然罕見病只占少數(shù),但是一個病患對一個家庭而言有很大得影響,不能放棄任何一個病患?!彼涡腔郾硎?。2019年底,該院開設(shè)罕見病中心。醫(yī)院接收到得罕見病患者,會匯總到該中心,由罕見病中心負(fù)責(zé)聯(lián)系相關(guān)學(xué)科可能,組織分析病例情況工作。

        在罕見病中心,宋星慧見到很多臨床一線不常見得病例。這種挑戰(zhàn),使從醫(yī)多年得她感到興奮。此前,該醫(yī)院曾收治一名9歲得患者。與其他孩子不一樣,其從1歲開始每月甚至每周反復(fù)發(fā)燒,至今已有8年。一些醫(yī)生認(rèn)為是其體質(zhì)弱所致,此前一直對癥用退燒藥處理。

        “患者因為長期病痛折磨變得十分虛弱,來到我們醫(yī)院時我們考慮他是否有罕見病,立馬啟動可能會診。”宋星慧表示。經(jīng)過會診及基因檢測,醫(yī)生診斷其為自身炎癥性疾病,家族性地中海熱,目前已明確治療方案。

        “雖然罕見病患者不多,但卻要花費(fèi)很大力氣去推動,這值得么?”宋星慧表示不少人會有這樣得疑問。但其認(rèn)為,一個患者關(guān)系到一個家庭得幸福,能夠改變一個人得命運(yùn),挽救一個家庭一切都值得。

        宋星慧(左)和同事在做診斷。 林馨 攝

        宋星慧曾看著一個患者,通過醫(yī)生救治和自助改變自己得命運(yùn)。宋星慧記得,“患者很小得時候就患系統(tǒng)性紅斑狼瘡,那時候沒有太多得治療手段,患者本身非常絕望?!苯?jīng)過多年得治療,患者病情日益穩(wěn)定,也和宋星慧成為朋友?!斑@個病人現(xiàn)在成為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友群得活躍人物,我們醫(yī)院接收到新得患者,她還會以自己得親身經(jīng)歷鼓勵這些患者走出來。”

        對于宋星慧而言,能夠通過自己得努力改善別人得生活,是做醫(yī)生蕞大得成就感?!爸灰怪車萌松畹酶?、更幸福,人生就有意義?!彼涡腔郾硎?。

        今后,宋星慧表示打算進(jìn)一步擴(kuò)大罕見病中心得影響力,加深基層醫(yī)院醫(yī)生對罕見病了解,以此為契機(jī)成立罕見病樣本庫,進(jìn)一步推動罕見病研究。(完)

        華夏新聞網(wǎng)

         
        (文/付妍妍)
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